Decorrente da necessidade sentida por um grupo de pais de partilhar as suas
experiências e de encetar uma luta sem tréguas para dar aos filhos a
dignidade e qualidade de vida que mereciam nasce, em Abril de 2002, a
Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, com a
missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem
de perto com as doenças raras.
Tornar a Raríssimas e os meninos raros reconhecidos pela comunidade
científica e pelo público em geral foi, desde logo, um dos objetivos
traçados pela associação pelo que Portugal deve à Raríssimas o fato de hoje
se falar em doenças raras.
Com sede em Lisboa e Delegações na Maia, nos Açores, em Viseu, no Algarve,
na Madeira e com a Casa dos Marcos - único Centro de Recursos para doenças
raras no mundo - a funcionar em pleno desde 2014, a Raríssimas é, hoje, uma
associação com elevado reconhecimento nacional e internacional e continua a
lutar pelos mesmos objetivos estratégicos: divulgar e informar sobre as
doenças raras; garantir a gestão integrada do doente com doença rara; a
diferenciação positiva no diagnóstico e acompanhamento dos doentes com
doenças raras.
Na medida em que não existiam em Portugal recursos especificamente criados
na área da reabilitação intensiva para portadores de doença rara e no
sentido de colmatar esta lacuna, a Raríssimas implementou os Centros
Multidisciplinares de Reabilitação Intensiva, tendo a funcionar atualmente
três - na Maia, no Pico e na Casa dos Marcos - concebidos a pensar nos
doentes raros e nas suas famílias, e que desenvolvem as suas atividades
através de um acompanhamento nas vertentes terapêutica e social, prestando,
atualmente a cerca de 200 utentes raros, cuidados de saúde de excelência nas
mais diversas valências médicas e terapêuticas.
Segue também em anexo uma apresentação Institucional da Raríssimas, onde é
possível visualizar uma apresentação do projecto Quinta dos Marcos que vai
ser construído na Maia e que retrata bem a história da Raríssimas nos
últimos 13 anos:
https://www.youtube.com/watch?
https://www.youtube.com/
No seguimento dos diversos pedidos de apoio e de acompanhamento efetivo de
vários casos da região autónoma da Madeira e da vontade demonstrada por um
grupo de pais Madeirenses, visando sempre o cumprimento da sua missão a
Raríssimas elegeu no passado dia 10 de agosto de 2015 uma comissão
instaladora para a criação de uma Delegação no Funchal.
Assim, de forma a dar a conhecer a nossa Instituição, bem como os projetos
que queremos implementar na Madeira, à população portadora de doença rara ou
qualquer outro tipo de deficiência, aos seus cuidadores primários,
educadores, equipas médicas e a todos os que lidam com esta realidade, a
Raríssimas irá realizar três sessões de apresentação na Região, conforme o
cartaz que se segue em anexo.
Inscreva-se na sessão que lhe der mais jeito.
Agradecendo desde já toda a atenção que possa dispensar a este nosso pedido,
subscrevendo-nos com a maior consideração.
As delegadas da Raríssimas na RAM,
Sandra Gonçalves
Carla Sousa e Silva
Anexos:
- Cartaz
- Vídeo
Com os melhores cumprimentos,
A Assessoria para a Formação da EB23 Caniço
Bertina Mendonça e Fátima Pereira
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